Κέντρο «Φωλιά»
Το Κέντρο «Φωλιά» είναι διαθέσιμο σε περίπου 60.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα (και τις οικογένειές τους) για πληροφορίες, υποστήριξη και εκπαίδευση για διάφορα σπάνια νοσήματα.
Το Κέντρο παρέχει ενημέρωση για νομοσχέδια, νόμους, οδηγίες, κανονισμούς και ψηφίσματα που αφορούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Επίσης, διερευνά προβλήματα και θέματα γενικής ή ειδικής φύσεως που αφορούν συγκεκριμένη πάθηση ή συγκεκριμένους ασθενείς και προχωρεί στην ετοιμασία μελετών, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς να διεκδικήσουν σωστά τα αιτήματα τους και να προωθήσουν εισηγήσεις προς τους αρμόδιους φορείς.
Το Κέντρο «Φωλιά» ιδρύθηκε το 2017 με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και σε συνεργασία με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠΑΣΣΠ). Η Τράπεζα υπήρξε ο κύριος συνεργάτης και χορηγός του προγράμματος και σήμερα προσφέρει τον χώρο στέγασης των γραφείων του Κέντρου.
Η ΠΑΣΣΠ αναλαμβάνει παράλληλα την προώθηση διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με διεθνή κέντρα, την επέκταση του Ανιχνευτικού Προγράμματος Ελέγχου Νεογνών, τη δημιουργία Ηπατολογικής Κλινικής, την οικονομική υποστήριξη των ασθενών, μεταξύ άλλων, και την ευαισθητοποίηση για τη Δωρεά Οργάνων.
Το Κέντρο «Φωλιά» προσφέρει ετησίως:
Μέσω της Υπηρεσίας Υποστήριξης Ασθενών
- 110+ ανταποκρίσεις σε ατομικά αιτήματα ασθενών
- 20+ κλήσεις από μεμονωμένους ασθενείς τη βδομάδα
Μέσω του Προγράμματος Ψυχολογικής Υποστήριξης
- 25+ ανταποκρίσεις σε ατομικά αιτήματα ασθενών
- 280+ ιδιωτικές συνεδρίες